Тачна евиденција о томе колико је у Србији особа са Дауновим синдромом, не постоји. Према незваничним подацима невладиних удружења, са овим синдромом у нашој Републици живи између три и пет хиљада људи.
Због ведре и оптимистичне личности, особе са Дауновим синдромом називају и децом Сунца. Уколико одрастају у здравој и срећној породици, имају све шансе за нормалан живот. Међутим, на путу до тог циља, неопходна је и подршка друштва, посебно институционална, али и она индивидуална, људска.
За Даунов синдром не постоји лек. Реч је о облику хромозомопатије који се јавља као последица тризомије 21. хромозома.
Један од највећих проблема је што држава нема никакав регистар особа са тим стањем, што последично води њиховој изопштености. Препуштени су породици и невидљиви за друштво. У таквим околностима, њихов напредак и социјализација су у великом броју случајева близу немогућем.
Део решења овог проблема свакако је у промени свести људи, у њиховој едукацији, јер особе са Дауновим синдромом могу да буду у значајној мери укључене у живот друштвене заједнице. Изнад свега, на то имају сва права. Међутим, свакодневица потврђује супротно, а питање – зашто нису – и даље чека на маргинама нашег друштва.
НЕМА ИЗГОВОРА ЗА ЗАНЕМАРИВАЊЕ
Пракса је показала да су породицима неопходни правовремена и адекватна помоћ од најранијег детињства. Међутим, подршка не сме изостати ни када деца одрасту.
Процењује се да је на светском нивоу, свака шеста трудноћа са Дауновим синдромом. И поред тога, то не значи да ће се свака беба родити, јер родитељи одлучују о томе. Kада породица схвати да је њихово дете другачије, потребно је пружити психолошку подршку и што више информација.
Физичке и медицинске карактеристике особа са Дауновим синдромом, као и ментална способност, понашање и физички развој, међусобно се разликују. Свако од њих има јединствену личност, способности и таленте, које је преко значајно што раније препознати и подржавати њихов напредак.
Држава ове људе и њихове породице помаже тако што обезбеђује основну здравствену заштиту, терапеуте и психологе, међутим, предуго се чека. А то предуго може да води и додатном заостатку у развоју.
Другачијег пута нема, а родитељима је за подмиривање основних потреба деце са Дауновим синдромом потребно много више. Стога им остаје приватна пракса која се плаћа или да самостално вежбају са дететом. То неретко значи и да један од родитеља не може да зарађује, јер је сталан рад са дететом изнад свега.
Родитељи кроз тешку борбу за обезбеђивање бољег сутра својој деци, јавности шаљу јасну поруку, а то је да љубав не броји хромозоме.
Најтежи и најлепши изазов
У граду Пожаревцу о деци са Дауновим синдромом брине Удружење „Осми дан”. Њени су чланови увек насмејани и, изнад свега, упорни. О томе сведочи јубиларних десет година постојања овог Удружења, али, још више, озбиљни помаци којима су кроз своје активности директно допринели.
Како истичу, за социјализацију и оспособљавање за основне животне функције потребно је пуно снаге, воље и упорности. Све то за породицу представља велики животни изазов, који је истовремено и најтежи и најлепши.
Са прославе десетогодишњице постојања пожаревачког Удружења “Осми дан”
БЕЗ ПОСЛОВНОГ АНГАЖОВАЊА
Када уђу у свет одраслих, особама са Дауновим синдромом у Србији, поново, највише недостаје подршка и сарадња институција.
Нису довољно укључени у живот заједнице. Углавном нису пословно ангажовани, нити имају активан друштвени живот.
Kао кровна организација која окупља удружења из Ниша, Новог Сада, Зајечара, Пирота, Пожаревца, Јагодине, Сремске Митровице, Kрагујевца, Kрушевца и Београда, на нивоу Републике постоји Савез удружења за помоћ особама са Дауновим синдромом.
У првом реду, Савез се залаже за заштиту и промоцију основних људских права особа са Даун синдромом и унапређење њиховог положаја. Један од задатака је и борба против предрасуда и дискриминације инвалидности, али и подршка развоју појединачних капацитета.
Од циљева не одустају а, како наводе, напретка има, али су то и даље премали и преспори кораци.
То за суграђане са Даун синдромом неретко представља ненадокнадиво време, које је у том стању кључно за сваки напредак и успешност укључивања у живот заједнице.
ДРУГАЧИЈИ, АЛИ САВРШЕНИ
Особе са Дауновим синдромом, на први поглед, препознатљиве и су по нижем расту, ниско постављеним ушима са измењеним и слабијим мишићним тонусом, кратким вратом, искошеним и више размакнутим очима.
Поред тога, просечан количник интелигенције младе одрасле особе еквивалентан је менталној способности детета од осам, девет година, иако то може да варира у широком опсегу. Осим интелектуалних потешкоћа, ове особе имају проблема и са памћењем, учењем, кашњењем у развоју, али и друге здравствене поремећаје, попут кардиолошких и гастроинтестиналних.
Посебно уочљива је њихова ведра личност. Изузетно су емпатични, срдачни, насмејани. Имају честу потребу да грле, да остваре лични контакт, очекујући да им те емоције буду и узвраћене. Свакако, поражавајуће је и помислити да наше друштво није способно за то…
