Светски дан спина бифиде је 25. октобра. У Србији већ дужи низ година постоји Удружење ХИСБАС, које окупља децу и родитеље чија су деца оболела од хидроцефалуса или спина бифиде. Чланови Удружења обично донаторским вечерама на којима се прикупља новац за рад обележавају овај дан. Ове године планирано окупљање на Ади Циганлији је отказано због пандемије, али чланови Удружења истрајни су у томе да, уз помоћ медија, подигну свест о овој болести.
-Удружење организује бројне едукације и психолошка саветовања како би родитељи прихватили и лакше кренули у борбу са овом болешћу. Циљ Удружења је да деца добију мултидисциплинаран приступ лечењу, тачније да се на једном месту нађу сви лекари који учествују у лечењу и да заједно донесу одлуку које су терапије потребне како би деца брже напредовала. Осим тога желимо да деци омогућимо терапије које не постоје у државним установама, а можда би допринеле бољем здравственом стању оболелих, каже Марија Раденковић Пожаревљанка, мајка девојчице оболеле од спина бифиде. Њена ћерка Милица има 14 година, 8. је разред Основне школе „Вук Караџић“ у Пожаревцу. Милица је рођена са деформитетом кичменог стуба, спина бифидом. Каже да борба коју води од рођења није лака.
– Помислим понекад да је све само сан, али није. Ја се не предајем и желим да живим живот какав имају сва остала деца. Нисам сама, моја мајка је уз мене и она мени стално прича како сам ја храбра девојчица, а да тога нисам ни свесна. Волим да идем у школу, одличан сам ђак, свирам клавир, јашем, учим језике. Најтеже ми је када ми није добро и када имам температуру, па онда не могу у школу, каже ова четрнаестогодишњакиња која жели да порасте, да је ништа не боли, да заврши гимназију и факултет и помаже деци која имају исти проблем.
-Знам да има пуно деце која имају исти проблем као и ја, упознала сам другаре и другарице из целе земље. Надам се да ће измислити лек и да више нећу морати да идем код лекара. Иако је моја мама стално насмејана и прича ми како ће све бити у реду, ја знам да њој није лако и да се много секира. Нећу никада да се предам, обећала сам мами!
У СРБИЈИ – СКУПО
Деци са спина бифидом потребни су помоћни уређаји, лонгете, штаке или колица у зависности од нивоа оштећења кичме. Лечење црева или бешике почиње одмах након рођења и може укључити катетеризацију бешике и третман правилног одржавања рада црева.
-У нашем друштву још увек не постоји свест о овој тешкој дијагнози која у све већем проценту погађа тек рођену децу. Живот деце са овом болешћу није ни мало лак, операција неколико дана по рођењу, боравак на клиникама, снимања, физикалне терапије, каже Миличина мајка Марија.
У иностранству су медикаменти доступни и бесплатни за свако дете са спина бифидом, а Марија се у то уверила током боравка на клиници у Тубингену.
-У Србији су катетери скупи, а родитељи су принуђени да се сналазе како би обезбедили све неопходне медикаменте без којих су животи деце угрожени. На прошлогодишњем међународном конгресу у Генту разговарала сам са особама са овом дијагнозом из целог света, то су људи пуни живота које је систем подржао и помогао да се изборе са свим тешкоћама. Код нас је активна радионица у којој се организују дружења деце, с времена на време одржавају се донаторске вечери, али нам је неопходна помоћ државних институција, истиче Марија која би волела би да Удружење ХИСБАС у Пожаревцу отвори представништво, како би се помогло родитељима и деци са овом тешком дијагнозом у целом Браничевском округу.
Шта је спина бифида?
Спина бифида представља отворени дефект у централном нервном систему, тј. на неуралној цеви и настаје у веома раној фази трудноће, од треће до пете недеље, практично док жена још увек не зна да је у другом стању. Током развоја фетуса кичмени стуб се не развија правилно што доводи до различитог степена трајног оштећења кичмене мождине и нервног система. Деца се најчешће јављају са отвореним лезијама које се затварају хируршким путем како би зауставили отицање ликвора кроз отвор на кичменом стубу. Неки облици могу бити благи дефекти, али у досадашњој пракси обично је реч о озбиљном стању које подразумева парализу мишића, губитак сензибилитета, бројне уринарне инфекције, као и могућност менталне ретардације.
Годишње, више од 300.000 деце у свету роди се са тежим стањем ове болести. Ултразвучном дијагностиком требало би да осе открије дефект који се јавља јер се на кичменом стубу јавља видљив знак, тачније циста у облику печурке која се налази на леђима. Лекар би требало и по облику главе да примети да са бебом нешто није у реду, јер код деце са спина бифидом глава има облик лимуна, а мозак поприма облик банане. Иако ова болест спада у ретке болести, у нашој земљи је повећан број деце која се рађају са овим деформитетом. Не постоје тачни подаци колико их има, јер не постоји званичан регистар.
Сматра се да је узрок појаве дефекта не неуралној цеви недостатак фолне киселине код мајке због чега се инсистира на суплементацији још у раној фази, тачније три месеца пре планираног зачећа. У неким случајевима узрок су генетски фактори.