У Србији не постоји званичан регистар особа са Дауновим синдромом. Према подацима од пре неколико година, свако осамстото дете роди се са овим инвалидитетом. Сви они, заједно са родитељима, свакодневно се сусрећу са додатним изазовима, у шта поред осталог спадају адекватна медицинска и терапијска подршка, образовање прилагођено њиховим потребама, запошљавање.
Са становишта државне политике, особе са Дауновим синдромом укључене су у инклузивно образовање, међутим често се поставља питање како се и у ком правцу све то одвија, шта радити у одређеним ситуацијама и коме се обратити за помоћ.
Према речима дефектолога Јасмине Рапаић, ова тема је јако обимна и не може исписати у неколико редова.
– Ова прича није непозната стручњацима који раде у овој области. Дефектолози знају које би кораке требало предузети. Након тога, наступа држава која подстиче предузећа да запошљавају особе са инвалидитетом, између осталог и са Дауновим синдромом. Важно је свест о овој теми подићи на један виши ниво. Сматрам да је укључивање особа са Дауновић синдромом и њихово битисање на радном месту значајна ствар како за њих саме, тако и за предузеће у којима су радно ангажовани, рекла је Рапаић. Како би се у што већој мери осамосталиле, са особама са Дауновим синдромом, неопходно је радити од њиховог најранијег узраста.
Поставља се питање у којој мери су родитељи спремни на овај корак и како прихватају тренутну ситуацију?
-Постоје различита искуства. Један број родитеља имају велика очекивања. Преиспитују се како ће све то у у будућности изгледати. Морам да кажем да се врло често дешава да родитељи не прихватају чињеницу да је код њиховог детета реч о Дауновом синдрому, одлажу дијагностиковање, гаје наду, доста времена изгубе у том неком испитивању. Отварају и нека нова питања, ко је крив, зашто је то баш тако… У овом случају то свакако не може да буде ничија кривица, једноставно се дешава, нагласила је Рапаић и додала:
– Када родитељ прихвати све чињенице, онда читава ствар везана за третман и рад са таквим дететом, добија замајац. Тада је доста ствари могуће испланирати, искреирати. Приликом одрастања деце са Дауновим синдромом потпуно је другачији концепт неге него код здраворазвојне деце. Другачији је концепт учења, због чега је најважније да родитељ у датом тренутку буде у контакту са стручњаком који се бави искључиво особама са инвалидитетом. Врло је важно извући оно најбоље из детета, нагласила је Рапаић.
М. П.