Светски дан мултипле склерозе и ове године, 30. маја, обележен је са циљем подизања свести о овој хроничној аутоимуној болести централног нервног система, пружања подршке оболелима, и борбе против социјалне изолације са којом се многи пацијенти свакодневно суочавају.
Мултипла склероза је обољење код којег имуни систем грешком напада мијелински омотач – заштитни слој нерава, чиме се ремети комуникација између мозга и остатка тела. Због разноликих и непредвидивих симптома, МС се често назива и „болест са хиљаду лица“.
Болест се најчешће дијагностикује између 20. и 40. године живота. Процењује се да око 2,9 милиона људи широм света живи са овом дијагнозом. Према проценама, нова дијагноза мултипле склерозе постави се на сваких пет минута.
Пожаревљанка Александра Спасојевић, мајка двоје деце, од 2007. године живи са мултиплом склерозом. Дијагноза је променила свакодневицу целе породице, која јој је током свих ових година највећи ослонац и подршка. Најтеже је, свакако, било сазнање да болује од неизлечиве болести.
– Тај први шок је вероватно свима стваран и велики. Међутим, што пре наставиш даље и суочиш се са проблемом који имаш, постане прихватљивије да се бориш. Сви ми који добијемо дијагнозу, пролазимо кроз тај први период великог шока. Када ти кажу да имаш болест која нема лека и са којом ћеш живети цео живот, наравно да будеш под стресом. Међутим, што пре прихватиш да имаш проблем, лакше ћеш превазилазити ствари које се успут дешавају, прича Александра Спасојевић.
Са мултиплом склерозом у Србији живи око 9.000 људи. Док је пре годину и по, до две, терапију примало тек око 2.000 пацијената, данас је, захваљујући бољој доступности лечења, овај број повећан на приближно 7.000.
– Постоји 15 различитих врста терапија, у зависности од здравственог стања пацијената. Број оних који примају терапију сада, хвала Богу, знатно је већи. У Клиничком центру Србије отворен је први Центар за мултиплу склерозу у нашој земљи. То до сада нисмо имали и то је нешто што ће много помоћи свима који живе са овом дијагнозом. Реч је о мултидисциплинарном центру, у коме ће пацијенти моћи да обаве прегледе, дијагностику и различите консултације. То је велика новина у нашој земљи и одлична ствар за све нас, наглашава Спасојевић.
О УДРУЖЕЊУ ГРАЂАНА „МС БРАНИЧЕВСКИ ОКРУГ“
Борећи се са свакодневним изазовима, у смислу побољшања квалитета живота особа са мултиплом склерозом, у Пожаревцу је прошле године основано Удружење грађана „МС Браничевски округ“. Координаторка Удружења управо је Александра Спасојевић. Данас, ова организација окупља око 20 активних чланова.
– Нису сви чланови активни, било због њиховог здравственог стања, било због личних обавеза. Двадесетак је најактивније, трудећи се да Удружење усмере да функционише најбоље могуће. У сталном смо контакту са онима који нису у могућности да долазе, односно са члановима који живе изван Пожаревца. Један број њих живи у Жагубици и Голупу, и не могу увек да присуствују активностима које организујемо. Зато се радујемо сваком њиховом доласку, истиче Спасојевић.
Уз подршку Града Пожаревца, који им је уступио просторије у Дринској улици, чланови Удружења сами су уредили и опремили простор, стварајући место окупљања и подршке за особе оболеле од мултипле склерозе. Од оснивања, до данас, реализоване су бројне активности, како би се у што већој мери подигла свест јавности о овој болести и пружила помоћ оболелима и њиховим породицама.
– У протеклој години имали смо неколико мањих акција у којима смо учествовали као гости, као што је на пример била изложба ситних животиња у Ћириковцу. Дружили смо се на Сајму цвећа, делили флајере. Организовали смо акцију за Нову годину, током које смо делили пакетиће деци оболелој од мултипле склерозе, а време смо заједно проводили и за Васкрс. Учествовали смо и у радионици са др Теодором Марјановић, која нам је говорила о здравој исхрани, напомиње Спасојевић.
Важно је рано открити болест
Мултипла склероза је имунски посредована, прогресивна болест централног нервног система код које имуни систем напада мијелински омотач који се налази око нервних влакана.
Последице су оштећења која доводе до симптома, а који могу варирати од особе до особе. Међу најчешћим симптомима убрајају се замагљен вид, дупле слике, утрнулост појединих делова тела, слабост при ходу и нестабилност. Присутни су и други, мање видљиви симптоми, као што су замор и когнитивне сметње.
Поред акутних напада или релапса, присутне су и дегенеративне промене које се одвијају и када болест мирује. Због тога је веома важно рано открити болест и започети одговарајућу терапију која може да утиче на даљи ток болести.
Координаторка Удружења наводи да јој је то што је здравствени радник, у одређеној мери олакшало долазак до дијагнозе. Брже је прошла кроз неопходне прегледе и раније започела терапију. Ипак, истиче да је то привилегија коју, нажалост, многи други пацијенти немају.
– Циљ ми је сада да помогнемо онима, који теже долазе до тога. Сви у удружењу знају да могу да ми се обрате, или било коме од нас. Морам да кажем да нисам ја једини здравствени радник који има мултиплу склерозу и ради у болници, или уопште у здравственом центру.
– Како бисмо имали бар неки бенефит када је гужва код лекара, нашим члановима делимо картице „Први у реду”. Потписали смо уговоре са појединим приватним здравственим ординацијама, јер, уколико желите да нешто завршите брже, некада морате да одете и код приватног лекара. То ће свакако бити велика олакшица за све наше чланове, објашњава Спасојевић.
БОЛЕСТ СВЕ ПРИСУТНИЈА КОД МУШКАРАЦА
Међу оболелима од мултипле склерозе је и двадесетчетворогодишњи Стефан Обрадовић, код кога је болест откривена пре три године, након проблема са видом и првог релапса.
– Отишао сам на Очну клинику, примио прву пулсну терапију, заказан ми је први магнет. Када је урађена магнетна резонанца и када су стигли резултати, докторка ме је позвала, села и уз људску, топлу реч ме упознала са тим шта ће даље да се дешава и који су даљи поступци.
– Након тога, отишао сам на Клинику за неурологију Клиничког центра Србије, на којој ми је све детаљно објашњено. У релативно кратком року, од свега неколико месеци од добијања дијагнозе, добио сам прву терапију најновијег лека, који ми одговара. Већ годину и по дана сам на терапији. Лек је смирио болест, болест не напредује, што је најбитније, прича Стефан, који је иначе члан Удружења грађана „МС Браничевски округ”.
Стефан, нажалост, међу својим вршњацима познаје и друге особе које живе са мултиплом склерозом. Иако се ова болест чешће повезује са женама, све је присутнија и код мушкараца. Управо кроз рад Удружења пронашао је подршку и разумевање.
– Много ми значи ангажовање у Удружењу као подршка, као прича, као разговор. Захваљујући њему излазим из свакодневице. Не затварам се у себе, имам са ким да попричам. Знамо да сви болујемо од истог, али опет, мултипла склероза је болест са хиљаду лица. И мултипла се сматра болешћу која је за сваког пацијента другачија, додаје Обрадовић.
Удружење се и даље суочава са бројним изазовима, међу којима се издвајају неприступачност јавних установа и улица за особе са инвалидитетом, потреба за континуираном рехабилитацијом и бањским лечењем, као и изолованост оболелих у удаљеним сеоским срединама Браничевског округа.
У наредном периоду чланови организације планирају да конкуришу за нове пројекте, да додатно уреде и опреме просторије Удружења, повећају видљивост свог рада кроз медије и друштвене мреже. Најважнији задатак свакако је наставак борбе за већу доступност иновативних терапија за особе оболеле од мултипле склерозе.
Р. В.