Србија је земља са 7.186.862 становника, од којих је 17,6 процената деце. Колико је њих са сметњама у развоју, није познато. Вероватно да се прецизни подаци о бројности те популације могу наћи у Регистру деце са сметњама у развоју у Институту за јавно здравље „Батут“ у Београду. који је у развоју.
Један је основних проблема породица чија деца имају сметње у развоју је тај што су она често жртве дискриминације. Основана су бројна удружења са циљем да помажу у остваривању основних права те деце и њихових родитеља, а једно од таквих је Удружење „Осми дан“ за помоћ особама са Л – дауновим синдромом. Удружење постоји седам година и делује на територији Браничевског округа са седиштем у Пожаревцу.
Шта је Даунов синдром? То је конгенитални поремећај са карактеристичним изразом лица, по чему се често дијагноза може поставити још код новорођенчета. Реч је о облику хромозомопатије који се јавља као последица тризомије 21. хромозома. У 95 – 97 одсто случајева Даунов синдром није наследан и не доводи се у везу са било каквим животним навикама родитеља.
Због посвећености деци, мајке без посла
С обзиром на то да је деци са сметњама неопходна максимална посвећеност како би напредовали у психофизичком смислу, њихови родитељи су најчешће незапослена лица. Од свих мајки у Удружењу „Осми дан“ само две раде, остале су без радног односа. Тако је тренутно. Захваљујући све широј подршци предшколских установа, школа, центара за дневни боравак деце и омладине са сметњама у развоју, отварају се могућности да родитељи, а пре свега мајке, почну да раде и да на тај начин финансијски ојачају своју породицу.
БАРИЈЕРЕ СЕ ПОЛАКО ИПАК РУШЕ
Представница Удружења „Осми дан“ Невенка Гајић, истиче да је реч о дивној и насмејаној деци са посебним карактеристикама. Удружење броји 18 чланова, међутим сматра се да је број ове деце много већи обзиром на величину региона који Удружење покрива.
–Потребно је пуно снаге, воље, истрајности и упорности да се деца социјализују, да се оспособе за основне животне функције. Све је то могуће, говорећи из мог личног искуства, јер сам и сама мајка детета са Дауновим синдромом које данас има 13 година. Прошли смо кроз прве фазе одрастања, од периода новорођенчета, преко вртићког и предшколског узраста, па све до пубертета, са којим се тренутно суочавамо. Све је то један велики изазов у животу. За мене је родитељство најтеже животно занимање, али и најлепши изазов који живот пружа, каже Невенка Гајић.
Дете је дете од главе до пете, са неким поремећајем или без њега, родитељ га прихвата таквим какво јесте јер су отац и мајка прве карике у низу једне шире подршке која потом следи од стране свеукупне друштвене заједнице.
-Родитељи и деца нашег Удружења имају бројне пријатеље: Предшколску установу „Љубица Вребалов“, школе, институције попут Развојног саветовалишта, здравствене службе… О деци са сметњама у развоју раније се говорило са више страха и стида. Данас је ово много слободнија тема, едукованији смо и информисанији па се предрасуде и баријере полако руше, сматра наша саговорница.
ШТА КАДА ДЕЦА ОДРАСТУ?
Центар за дневни боравак деце и омладине са сметњама у развоју при Центру за социјални рад у Пожаревцу постоји дужи низ година. Један број деце из Удружења „Осми дан“ свакодневно борави у овој установи. Њихови родитељи се, међутим с разлогом брину и постављају питање: Шта ће бити са њима када одрасту? Тренутно је ово велики проблем који се једино може решити оснивањем Центра за дневни боравак особа старијих од 30 година.
Са навршених 30 година, млади са сметњама у развоју се, у складу са прописима враћају у породично окружење, што првенствено оптерећује њих саме, јер су они поново на почетку и маргини. То такође оптерећује и породице, јер са њиховим одрастањем родитељи неминовно старе, нису у напону снаге и не могу да им пруже максималну подршку. А дете са сметњама у развоју, за родитеља је вечито дете.
-Важно је да се деца стимулишу и што више осамостале. Стимулација и социјализација односе се на оспособљавање те деце, да она што више сама себи могу да помогну. То не значи да буду толико способна да самостално оду до продавнице, да самостално функционишу у кући и породици, али значи да могу да задовоље своје личне физиолошке потребе, као и потребе социјалног понашања на улици, ресторану, позоришту, школи или вртићу. Ми смо кроз седмогодишњи рад Удружења у свему томе успели. Наша деца су радо виђени учесници и гости на многим манифестацијама, позивају нас у све школе… Показало се да је дружење са здраворазвојном децом и те како корисно, каже представница Удружења „Осми дан“.
Дан особа са Дауновим синдромом
Удружење „Осми дан“ у континуитету обележава 21. март, Дан особа са Дауновим синдромом. Међутим, због пандемије изазване корона вирусом, овај датум је прошле и ове године обележен у ванредним околностима. Уместо шетње у шареним чарапама, прошле године, тачно у дванаест часова, аплаудирано је са тераса и из дворишта у знак подршке особама са Дауновим синдромом. Ове године, пошто превентивне здравствене мере нису укинуте, 21. март обележен је пуштањем шарених балона.
ОБРАЗОВАЊЕ
На основу одлуке интерресорне комисије и опредељења родитеља, деца са сметњама у развоју започињу школовање у специјалним одељењима у основним школама „Свети Сава“ и „Доситеј Обрадовић“ у Пожаревцу, или у оквиру инклузивног система образовања у основним школама.
За сада, према речима Гајићеве, целокупан процес функционише добро. У оквиру овог програма ангажовани су стручњаци, дефектолози, који у специјалним одељењима раде са децом. То су мешовита одељења са децом различитих сметњи у развоју.
-Када говоримо о инклузивном систему образовања, на ову тему могу говорити са своје тачке гледишта, јер је мој син, као дете из популације са Дауновим синдромом, завршио шести разред Основне школе „Kраљ Александар Први“, која има одличан тим за инклузивно образовање деце. Сматрам да су здраворазвојна деца јако битна карика у овом друштву, битна карика коју ми и школе настојимо да ојачамо. То је она карика која ће у будућности чинити чврсти ланац подршке особама са сметњама у развоју, објашњава Невенка Гајић и додаје да је Европа, по питању прихватања особа са сметњама у развоју, односно различитости, дефинитивно пример добре праксе коју Србија може следити.
Tекст: М. П.
